Inicio
Sábado 8 de noviembre de 2014
Ediciones pasadas
Suplementos
Especiales
Contacto
Listar resúmenes del 8 Nov 2014:
Picadas
Picadas
Resumen fotográfico

Sábado, 8 de noviembre de 2014
Lisboa, 7 (EFE).-, Bolivia - Nacional
Idioma:
Tamaño:

Alianza iberoamericana pide convertir enfermedades raras en una prioridad

Asociaciones y especialistas en enfermedades raras de España, Portugal y varios países de América Latina concluyeron hoy (ayer) un encuentro en el que se marcaron como objetivo convertir la atención a este colectivo en una prioridad.

Así lo señaló el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, durante su intervención en el acto de clausura de este foro celebrado a las afueras de Lisboa, que contó con la presencia de la reina de España Letizia y de la primera dama de Portugal, Maria Cavaco Silva, entre otras autoridades.

"Necesitamos unir las manos con fuerza para que las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad para cualquier país de Iberoamérica y del mundo", defendió el experto ante un auditorio lleno.

Carrión hizo un llamamiento "a los responsables de las diferentes administraciones, de la industria farmacéutica y de las asociaciones de pacientes, a los familiares que viven el día a día de estas enfermedades y a la sociedad en general" para que el tratamiento de este tipo de dolencias obtenga la suficiente atención.

El II Encuentro Iberoamericano sobre Enfermedades Raras se prolongó durante toda esta semana y reunió a representantes de Argentina, Brasil Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela.

El presidente de la delegación española destacó la importancia de este tipo de reuniones para poder "intercambiar experiencias" y poner en común "buenas prácticas".

"Tenemos que ir encauzando el camino más adecuado para que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras -Aliber, creada en 2013- sea un referente en el contexto internacional", abundó.

La responsable portuguesa, Paula Brito e Costa, instó a los familiares que conocen de primera mano estas dolencias a "transformar el dolor en entrega" para mejorar las condiciones de este colectivo. "Las enfermedades raras tienen que ser una prioridad política", recalcó Brito e Costa, quien insistió también en la labor de "sensibilización" que deben asumir las entidades que trabajan en el área.

tags: La Patria, Noticias de Bolivia, Periodico, Diario, Newspaper, Alianza iberoamericana pide convertir enfermedades raras en una prioridad

Comenta con Facebook

La Patria (Oruro), noticias de Bolivia y el mundo internacional, periódico boliviano de circulación nacional, comentarios, opiniones, entretenimientos y más. Diario de circulación nacional con alcance en Oruro, La Paz, Cochabamba, Santa Cruz, Potosí, Sucre, Tarija, Pando y Beni.

© 2018 Editorial LA PATRIA Ltda.
Oruro, Bolivia

 
Invitado (Versión gratuita)

Beneficios del suscriptor
Acceder
Cuerpo principal - Pág 11 de 12
Servicios
Lo más visto
Noticias Bolivia     Minería       Deportivo     Cultural        Policial    Editorial         Ecología        Necrológicos    Avisos  Internacionales         Cultura       Oruro      Arte     Económicos      Tu Espacio
Guía Telefónica 2011

Nombre o Dirección
Número de teléfono
Gentileza de: OruroWeb      Coteor
Hazte fan de La Patria
Radio Mediterráneo FM 96.3 en vivo
MEDITERRANEO FM
      Hay 95 invitados en línea